Am 29. November 2022 besuchten Vertreter der “Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica” (adELA) unsere Schule. Die Präsidentin der Vereinigung, Adriana Guevara de Bonis sowie Marcos Álvarez, seit zwei Jahren selbst Betroffener, stellten den Schülerinnen und Schülern die Krankheit und die Aufgaben der Vereinigung vor.
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine unheilbare schwere Erkrankung des Nervensystems. Die Folge ist eine Muskelschwäche, die bis zur Lähmung fortschreitet und sich im Körper ausbreitet. Sie bedroht die motorische Autonomie, die mündliche Kommunikation, das Schlucken und die Atmung, dabei bleiben die Sinne, der Intellekt und die Augenmuskeln intakt. Nur 34% der Betroffenen leben nach der Diagnose länger als vier Jahre.
Eine Tragödie nicht nur für die Patientinnen und Patienten, sondern in jeder Hinsicht auch für die Familien. adELA leistet in dieser Situation vielfältige und wertvolle Unterstützung.
In seinem Vortrag schilderte Marcos seine gesundheitliche Entwicklung und seine Verzweiflung darüber. Er änderte jedoch seine Haltung zu der Erkrankung und seinem Schicksal. Wie ihm dies gelang? Nicht nur für unsere Schülerinnen und Schüler ein ergreifendes Zeugnis. Bitte lesen Sie selbst!
El pasado día 29 de noviembre el CSM recibió la visita de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, adELA. Acudieron su presidenta Adriana Guevara de Bonis y Marcos Álvarez, afectado por esta enfermedad desde hace dos años.
Según se explica en la página web de adELA, “la esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente”.
En España hay actualmente 3.717 personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y solo el 34 por ciento de los pacientes sobrevive a los cuatro años de recibir el diagnóstico, según se desprende del informe del ‘Observatorio de la ELA 2019’.
La ELA es una tragedia no solo para quienes la padecen, sino también para sus familias. El progresivo deterioro de la salud requiere que las necesidades de atención vayan en aumento y las familias deban hacer frente a estas necesidades sin ayuda del estado.
La asociación adELA ofrece desde el primer momento y de forma gratuita a sus asociados asistencia psicológica a los afectados y sus familias, recursos para la movilidad, como sillas de ruedas eléctricas, camas articuladas, servicios de fisioterapia, logopedia y enfermería a domicilio, formación en el cuidado de enfermos y otras muchas cosas que hacen que la realidad diaria de enfermos y familias sea un poco más llevadera.
El momento del diagnóstico es muy duro. La vida cambia de golpe y llegan la angustia, el miedo y el dolor de saber que tienes que dejar atrás lo que hasta ahora ha sido tu vida. Entonces aparece la dura perspectiva de acabar en poco tiempo postrado en una cama sin poder moverte ni comer ni hablar y así esperar a que tu vida llegue a su fin.
Para Marcos pasar por esto provocó un profundo cambio interior en el que el miedo, el dolor y la angustia se convirtieron en unas ganas tremendas de vivir, de disfrutar de la vida mientras se pueda, de aprovechar a tope lo que queda.
Desde el principio la enfermedad le provocó una fatiga muy fuerte, que le dificulta mucho el movimiento y la actividad física por pequeña que sea. Por esto decidió que “fatigado pero vivo” sería su nombre en las redes donde está muy presente, mostrando todo lo que hace para dar a conocer la enfermedad, compartir su historia y sus ganas de vivir. Y con todo ello hacer visible una enfermedad aún muy desconocida que apenas cuenta con recursos para la investigación y que, desafortunadamente, cada vez afecta a más personas de cualquier género y edad.
#fatigadoperovivo
Alfonso Álvarez
Amyotrophe Lateralskelrose (ALS)
Der Vortrag über ALS war sehr interessant, vor allem, weil ein Betroffener von ALS darüber sprach. Seine Lebensbedingungen sind schrecklich, aber seine Geschichte half, meine Augen für die Realität zu öffnen. Du kannst Dinge nicht als selbstverständlich ansehen. Zum Beispiel: Laufen ist normal für Menschen. Aber wann haben wir gemerkt, dass nicht alle Menschen dasselbe Glück haben, um laufen zu können? Wann haben wir angehalten, um zu danken, dass wir laufen können? Wir haben nie gemerkt, wie glücklich wir sind! Wir müssen das Leben geniessen und dankbar sein, für was wir haben, weil wir nicht wissen, was die Zukunft für uns bereithält!
Mir hat der Vortrag gefallen, obwohl es traurig ist, zu erfahren, wie viele Personen diese Bedingungen haben. Das Gespräch veränderte die Art und Weise, wie ich die Möglichkeiten des Lebens sehe. Ich glaube, als wir Zuhörende den Raum verliessen, war unsere Sicht des Lebens anders als bevor wir ihn betraten. Der Vortrag hat sich gelohnt, nicht nur um etwas zu erfahren, sondern auch um herauszufinden, wie du dein Leben leben willst.
Isabel Leon
Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La charla sobre la ELA fue muy interesante, especialmente porque un afectado por la ELA vino a hablar sobre esa situación. Sus condiciones de vida son duras, pero su historia me ayudó a abrir los ojos a la realidad. No puedes dar las cosas por sentado. Por ejemplo: caminar es normal para los humanos. Pero, ¿cuándo nos dimos cuenta de que no todos los hombres tienen la misma suerte que nosotros de poder hacerlo? ¿Cuándo nos detenemos un segundo para agradecer que podemos caminar? ¡Nunca nos dimos cuenta de lo afortunados que somos! Necesitamos disfrutar de la vida y agradecer lo que tenemos, porque no sabemos lo que nos espera en el futuro.
A mí me gustó la charla, por más que haya sido triste enterarse de cuánta gente sufre esta enfermedad. Ésta cambió la manera en que veo las oportunidades de la vida. Creo que al salir de la sala nuestra perspectiva de la vida era diferente de cuando entramos en ella. Valió la pena, no solo para conocer su historia, sino también para darse cuenta de cómo quieres vivir tu vida.
Isabel León
